Stefano e il non tempo

Descrizione

Per tentare di comprendere la vita di Stefano, affetto dalla Sindrome di Dravet, dobbiamo immaginare di entrare con lui nel tunnel di una miniera, montare su un carrello e farci trasportare da questo su una monorotaia, perché la vita di Stefano e di chi gli vive accanto, è simile a quella di un minatore che deve scavare per portare alla luce i tesori che vi sono nascosti, spesso senza risultato. Lungo questo viaggio incontreremo anfratti e ostacoli non facili da superare e non potremo neanche avvalerci di parole semplici come Sotto – Sopra – Dentro – Fuori – Prima – Dopo, concetti per Stefano, privi di significato spazio/temporale.
Sarà un viaggio spesso incoerente, ancora più spesso ripetitivo, a volte ossessivo, che però nasconde un grande desiderio di Normalità, perché anche Stefano, come ogni essere umano, cerca la luce in fondo al tunnel.
Purtroppo la sua condizione gli impedisce una normalità totale, ma anche un lumicino, rappresentato dal raggiungimento di un piccolo successo, è fonte di gioia e di soddisfazione e dà un senso alla sua vita fatta di piccole e grandi difficoltà. Difficoltà che spesso non sono comprese dai più e creano quella barriera invisibile tra il disa-bile e il cosiddetto “normale”, perché non sempre la conoscenza di queste porta alla effettiva comprensione, nonostante il grande affetto delle persone, familiari e non, che gli vivono accanto.

Nadia Farina